Met behandeling lukt het vaak om de zwelling en klachten terug te dringen, zodat u beter kunt functioneren en minder hinder heeft van het lymfoedeem. Maar klachten kunnen altijd weer toenemen. Daarom blijft controle, nabehandeling of onderhoudsbehandeling belangrijk. Uw arts, fysiotherapeut, huidtherapeut, gespecialiseerd verpleegkundige of bandagist blijft van tijd tot tijd de omvang van uw arm of been controleren. Sommige patiënten leren om de metingen zelf betrouwbaar te verrichten. Als de situatie langere tijd stabiel is, volstaat vaak het dragen van een TEK.
Soms helpen de behandelingen maar matig en blijft het oedeem (en daarmee de klachten) bestaan. Dit is niet altijd te voorkomen. Samen met de specialist en andere deskundigen, zoals een gespecialiseerde fysiotherapeut of huidtherapeut, blijft het dan zoeken naar ondersteunende behandelingen om de klachten zo veel mogelijk te beperken. In een aantal regio's zijn speciale cursussen om zelf te leren gerichte oefeningen te doen, de zogenoemde 'zelfmanagementcursussen'. Informatie hierover kunt u inwinnen bij uw arts of gespecialiseerde verpleegkundige, of bij het Nederlands Lymfoedeem Netwerk.
Extra ondersteuning
Mensen bij wie lymfoedeem niet goed behandelbaar is, en hun naasten, maken vaak een moeilijke periode door. Misschien vraagt u zich af hoe u verder moet leven met deze handicap. Het kan moeilijk zijn om over dit soort zorgen te praten maar het is belangrijk dat u dat wél doet - met uw partner, familieleden, vrienden of kennissen.
Een aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijkheden. Naast de steun van partner, kinderen en bekenden en de zorg van artsen en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hen allemaal is overkomen.
Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorgverleners, zoals gespecialiseerde verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra begeleiding bieden.
In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale organisaties voor emotionele ondersteuning gevestigd. Over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis door gespecialiseerde therapeuten kan uw huisarts u adviseren.
Het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet)
Dit netwerk is sinds 2006 een grote nationale stichting waarin alle groeperingen die betrokken zijn bij lymfoedeem - zoals patiëntenorganisaties medici en oedeemtherapeuten - samenwerken. NLNet heeft het internetplatform overgenomen dat in 2001 is opgericht door de Stichting Lymfologie Centrum Nederland (SLCN). Op dit internetplatform kan iedereen terecht met vragen, zowel patiënten als zorgverleners. Naast veel informatie over lymfoedeem vindt u op deze site actuele informatie over hulpverleneradressen en speciale activiteiten. Verder is er een deskundigenpanel voor vragen op het gebied van lymfoedeem en is er een internetforum waar mensen ervaringen kunnen uitwisselen. Tweemaal per jaar verschijnt Lymfologica, het tijdschrift voor donateurs van NLNet. U kunt zich als donateur aanmelden via de website of via onderstaand adres. NLNet onderhoudt nauwe banden met andere lymfoedeemnetwerken in landen binnen en buiten Europa.
Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet)
Postbus 1030
3860 BA Nijkerk
Stichting Lymfologie Centrum Nederland (SLCN)
Postbus 696
9200 AR Drachten
Gespecialiseerde therapeuten
Bij de volgende instanties kunt u informatie krijgen over gespecialiseerde therapeuten:
Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie (NVFL)
Impalastraat 32
3523 PN Utrecht
T (030) 252 15 80
Koninklijk Nederlands Genootschap Fysiotherapie
Postbus 248
3800 AE Amersfoort
T (033) 467 29 00
Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten
Postbus 2047
4200 BA Gorinchem
T (0183) 61 66 82
BorstkankerVereniging Nederland (BVN)
De BVN is een vereniging voor (ex-) borstkankerpatiënten (vrouwen en mannen), hun naasten en mensen met een (mogelijke) erfelijke aanleg voor borstkanker en hun naasten. Via de BVN kunt u in contact komen met medepatiënten die na een behandeling voor borstkanker eveneens lymfoedeem hebben gekregen.
Vrijwilligers van de BVN geven ook borstprothese informatie.
BorstkankerVereniging Nederland
Postbus 8065
3503 RB Utrecht
T (030) 291 72 22
Wilt u direct een persoonlijk gesprek met een lotgenote, dan kunt u hiervoor een speciaal telefoonnummer bellen: T (030) 291 72 20 (ma, woe en vr 10.00 - 13.00 uur, di en do 19.00 - 21.30 uur).
Stichting OLIJF
Stichting olijf is een netwerk van vrouwen die gynaecologische kanker hebben (gehad), bijvoorbeeld baarmoederhals- of vulvakanker.
Stichting OLIJF
Postbus 1478
1000 BL Amsterdam
T (033) 463 32 99 (ma - do: 9.00 - 13.00 uur)
Stichting Contactgroep Prostaatkanker
De Stichting Contactgroep Prostaatkanker is een patiëntenorganisatie voor mannen met prostaatkanker en hun naasten.
Stichting Contactgroep Prostaatkanker (scp)
p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (nfk)
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
T 0800 - 999 22 22 (ma - vr 10.00 - 14.00 uur)
Stichting Melanoom
Stichting Melanoom is een patiëntenorganisatie voor mensen die zijn behandeld voor melanoom of voor een andere soort huidkanker.
Stichting Melanoom
Postbus 236
1440 AE Purmerend
T (078) 615 83 97 - Lotgenotencontact
T (078) 644 98 15 - Secretariaat
LymfklierkankerVereniging Nederland
De LymfklierkankerVereniging Nederland (voorheen de Hodgkin Contactgroep), is een vereniging voor (ex-) patiënten met lymfeklierkanker en hun naasten. Wie behoefte heeft aan een gesprek met een lotgenoot of verdere informatie, kan contact opnemen met:
LymfklierkankerVereniging Nederland
p/a Stationsplein 6
3818 LE Amersfoort
T (033) 453 25 81