Kanker hebben betekent leven met veel onzekerheden en vragen. Vragen waarop niet makkelijk of zelfs geen antwoord te geven is, zoals: ‘Kan ik genezen? Welke invloed krijgt de ziekte op mijn leven? Hoe weet ik wat de juiste behandeling is? Waardoor ben ik ziek geworden?’. In deze tekst wordt op dit soort onzekerheden ingegaan.
Ook wordt uitgelegd wat kan helpen om het gevoel van onzekerheid te verminderen.
Van diagnose naar behandeling
Aan de diagnose kanker gaat vaak van alles vooraf. Voor veel mensen is dat een spannende en soms zelfs zenuwslopende tijd. Ook nadat de diagnose is gesteld, is vaak nog niet alles duidelijk. Er moet bijvoorbeeld nog onderzoek worden gedaan om te achterhalen of er uitzaaiingen zijn.
Goed geïnformeerd zijn over wat er precies gebeurt, kan u helpen om meer grip te krijgen op de situatie. Wat wordt er precies onderzocht? Hoe gaat dat in zijn werk? Doet het onderzoek pijn? Hoe voel ik me na afloop? Krijg ik nog meer onderzoeken? De informatie die u nodig heeft, krijgt u niet altijd vanzelf. Vraag er gerust naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. Vraag ook wanneer u de uitslag kunt verwachten en van wie u die krijgt.
Log- of dagboek
Het is misschien een goed idee om in zo’n moeilijke tijd een log- of dagboek bij te houden. In zo’n logboek kunt u bijvoorbeeld een overzicht maken van alle onderzoeken die u heeft gehad en de uitslagen daarvan.
De gebeurtenissen volgen elkaar vaak in snel tempo op. Door alles in een log- of dagboek bij te houden, houdt u enigszins het overzicht én hoeft u niet alles te onthouden.
Uw omgeving informeren
Het is fijn als mensen in uw omgeving met u meeleven tijdens deze onzekere tijd. Aan de andere kant kan het ook te veel zijn om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden. Mogelijk is het bijhouden van een blog dan iets voor u.
Belangrijke afspraken
Bij belangrijke afspraken met uw arts kunt u iemand vragen om mee te gaan: twee horen (en onthouden) meer dan één. Neem, als uw specialist of huisarts daar geen bezwaar tegen heeft, het gesprek op. U kunt dan thuis nog eens rustig luisteren naar alles wat er is gezegd.
De behandeling
Nadat de diagnose is gesteld, zal uw arts u een behandelvoorstel doen. Het kan moeilijk zijn alle informatie tot u te laten doordringen. Herhaling van informatie helpt vaak. Vraag uw arts het eventueel nóg een keer uit te leggen.
Meestal praat uw arts in een vervolgafspraak opnieuw met u over de behandeling. In dat gesprek kunt u alle dingen die u bezighouden aan bod laten komen. Bijvoorbeeld:
- wat houdt de behandeling precies in
- wat zijn de mogelijke risico’s
- welke bijwerkingen zijn er te verwachten
- hoelang duurt de behandeling
- zijn er vervolgbehandelingen nodig
- wat zijn mijn vooruitzichten
Vaak is er na het gesprek met uw arts een vervolggesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige om alles op een rijtje te zetten. Uit dat gesprek komen vaak nieuwe vragen naar voren. Samen kunt u bekijken wie die vragen het beste kan beantwoorden. Soms zal dat de specialist zijn die u behandelt en soms kan uw huisarts u op weg helpen.
Als de behandeling snel moet starten, vraag dan - als u daar behoefte aan heeft - gerust om bedenktijd, al is het maar een paar dagen. Meestal kan dat wel.
Verhalen van anderen
Over kanker en de behandeling daarvan doen veel verhalen de ronde. Iedereen kent wel iemand die kanker heeft. In de media zijn ook veel ervaringen van mensen met kanker te vinden. Hoe prettig het misschien ook is om verhalen van anderen te lezen of te horen, elke situatie is anders. U kunt uzelf dus niet zonder meer vergelijken met anderen. Al die verhalen kunnen u ook in verwarring brengen of extra onzeker maken. U vraagt zich misschien af: ’Waarom krijgt mijn buurvrouw die ook borstkanker heeft wel chemotherapie en ik niet? Weet mijn arts wel wat de beste behandeling is?
Adriaan
“Mijn buurman heeft ook prostaatkanker. Dus praten we er wel eens over. Hij wordt bestraald. Ik niet. Ik ben alleen geopereerd. Mijn dokter zal alles toch wel goed overwogen hebben? Ik lig daar al een paar nachten wakker van. Vandaag ga ik naar mijn huisarts om te horen wat hij hiervan denkt.”
Vragen stellen
Veel mensen vinden het geruststellend om veel te weten over hun ziekte en de behandeling. Er zijn ook mensen voor wie dat niet geldt. Die liever niet te veel details weten. Kies de benadering die bij u past. Het een is niet beter dan het andere.
Soms is het niet makkelijk om dat wat u bezighoudt in woorden te vangen en er een vraag van te maken. Dan kan het een goed idee zijn om te bellen met de gratis KWF Kanker Infolijn (0800 – 022 66 22). Samen met een KWF-voorlichter kunt u uw vragen formuleren en op een rijtje zetten. Dat kan een goede voorbereiding zijn op het bezoek aan uw arts. Een aantal ziekenhuizen heeft een speciaal voorlichtingscentrum dat u hierbij ook kan helpen.
Als Nederlands niet uw eerste taal is, kan het moeilijk zijn om met uw arts een gesprek te voeren over kanker. In een tweede, aangeleerde taal kunnen mensen vaak minder precies zeggen wat ze bedoelen. Zelfs iemand die zich normaal gesproken uitstekend kan redden in het Nederlands, grijpt in dit soort uitzonderlijke situaties vaak terug op zijn moedertaal. Het is daarom raadzaam om een tolk in te schakelen.
Verklaringen zoeken
Als u net de diagnose kanker te horen heeft gekregen, staat de wereld even stil. Ook als u er al min of meer rekening mee had gehouden, zal het toch een schok zijn. Misschien vraagt u zich af waarom dit uitgerekend u overkomt. En wat er de oorzaak van is. Mogelijk denkt u aan: te veel spanningen gehad, te hard gewerkt, te weinig rust genomen of niet gezond genoeg gegeten. Of aan milieuverontreiniging, erfelijkheid of kankerverwekkende stoffen in het eten of op het werk. Uw arts kan meestal geen antwoord geven op de vraag wat precies de oorzaak van het ontstaan van uw ziekte is. Kanker is een ziekte die vaak ontstaat door verschillende factoren.
Waar het bij deze zoektocht voor veel mensen om gaat, is dat ze een voor hen kloppend antwoord vinden op de vraag waarom ze kanker hebben gekregen. Dat biedt hen houvast. Voor sommige mensen is die eigen verklaring een aan-sporing om dingen anders te gaan doen. Ze gaan bijvoorbeeld meer bewegen of gezonder eten. Door zelf initiatief te nemen, voelen zij zich sterker en minder afhankelijk van de situatie.
Er zijn ook mensen die helemaal níet naar een oorzaak zoeken. Zij scharen de diagnose onder ‘domme pech’.